Subnavigatie
Stap 2

Praat erover

Het is belangrijk om in gesprek te gaan met uw partner, kinderen, vrienden of met uw vertrouwenspersoon in de zorg, zoals uw huisarts, specialist of verpleegkundige. Zij kunnen vragen beantwoorden en u adviseren met hun eigen kennis en ervaring. Nadat u goed heeft nagedacht over uw laatste levensjaren komt de vraag: wanneer ga ik hierover in gesprek met mijn naasten, mijn huisarts, de specialist in het ziekenhuis of de verpleging?

Met wie praat u over de toekomst?
Bespreek uw wensen en zorgen over de toekomst met uw partner, kinderen, vrienden. Uw vaste zorgverleners kunnen vragen beantwoorden en u adviseren met hun eigen kennis en ervaring. Nadat u goed heeft nagedacht over uw laatste levensjaren komt de vraag: wanneer ga ik hierover in gesprek en met wie?

Wanneer gaat u in gesprek?
Bent u in het ziekenhuis onder behandeling, dan is uw vaste zorgverlener meestal de verpleegkundig specialist of de arts. Is de zorg overgedragen aan uw huisarts? Dan is uw huisarts of praktijkondersteuner uw vaste zorgverlener. Hier kunt u altijd terecht als u vragen of problemen heeft. Uw vaste zorgverlener maakt een zorgplan voor u. Hierin staat welke zorg u krijgt, waarom en wie deze zorg verleent. Alle afspraken die u maakt komen in uw zorgplan te staan. Andere zorgverleners Het is handig om over uw toekomst te praten met uw vaste zorgverlener, maar ook met andere zorgverleners zoals een wijkverpleegkundige, fysiotherapeut of ergotherapeut. Uw zorgverleners overleggen met elkaar en stemmen de zorg voor u zo goed mogelijk op elkaar af. Praten over uw toekomst kan één keer gebeuren, maar ook meerdere keren, als u dat wilt of als dat nodig is. 

Wacht niet te lang
Ga ik in gesprek als er nog niets aan de hand is? Dat voelt wellicht wat vreemd voor de ander. Die denkt misschien: waar komt dat onderwerp opeens vandaan? Er is immers nog niets aan de hand, of toch wel? Of ga ik pas in gesprek als het bijna te laat is, op het allerlaatste moment? In dat geval is er misschien niet genoeg ruimte meer om na te denken, een weloverwogen beslissing te nemen en zaken goed vast te leggen en te regelen. Kortom: ga in gesprek over uw wensen wanneer ú daar aan toe bent. Neem er voldoende tijd voor, maar wacht er ook weer niet te lang mee.

Ook kunt op verschillende plekken deelnemen aan informatiebijeenkomsten 'Voorbereiding laatste levensfase'. Om erover na te denken en te praten met anderen, of omdat u zelf in fase zit waarbij het levenseinde dichterbij komt. U ontmoet hier zorgverleners, vrijwilligers en andere mensen. 

Bekijk Stap 3: Wensen vastleggen

Om welke belangrijke vragen gaat het?

  • Welke onderwerpen kunt u bespreken?

    U kunt al uw wensen bespreken met uw vaste zorgverlener. Denkt u bijvoorbeeld aan een plan voor als u heel erg ziek wordt of het ziek zijn te zwaar voor u wordt. Andere onderwerpen waarover u kunt praten zijn:

    Omgaan met de (chronische) ziekte
    Welk gevoel roept de ziekte bij u op? Hoe ziet u de toekomst voor zich?

    Dagelijkse zorg
    Kunt u zichzelf redden thuis? Heeft u bijvoorbeeld hulp nodig bij de zorg voor uzelf of bij het huishouden? Hoe ziet u uw dagelijkse zorg in de toekomst?

    Wonen en relaties
    Waar wilt u wonen nu en in de toekomst? Wie zijn voor u op dit moment belangrijk in uw dagelijks leven? Van wie uit uw familie, vrienden of buren wilt u hulp of steun ontvangen, nu en in de toekomst?

    Kwaliteit van leven
    Waar beleeft u plezier aan? Wat is er nodig om dit te kunnen blijven doen?

  • Wat vind ik belangrijk?

    Als u nadenkt over uw laatste levensjaren, wat vindt u dan belangrijk?

    • wat wil ik nog graag doen?
    • wil ik nog met iemand spreken voordat ik sterf?
    • wil ik thuis sterven, in het ziekenhuis, verpleeghuis of hospice?
    • wil ik een uitvaart vanuit een religieuze levensovertuiging?
    • wil ik begraven of gecremeerd worden?
    • welke overige wensen heb ik?
  • Wil ik wel of niet gereanimeerd worden?

    Stel, u krijgt binnenkort een hartstilstand of een ernstig ongeluk. Wat wilt u dan dat de hulpverleners doen? Wilt u gereanimeerd worden, of niet?

    Als er iets ernstigs gebeurt en er is hulp in de buurt dan wordt u in de regel altijd gereanimeerd, tenzij er iets anders met u is afgesproken. Reanimatie is een combinatie van hartmassage en mond-op-mondbeademing. Het doel is om uw leven te redden. Als de hulpverlening snel genoeg begint en u bent redelijk gezond, dan kunt u bijvoorbeeld een hartstilstand overleven. Toch komt het helaas regelmatig voor dat iemand na reanimatie overlijdt.  

    Ik wil niet gereanimeerd worden
    U kunt ervoor kiezen om na een hartstilstand niet gereanimeerd te willen worden. Als u dat echt niet wilt wordt uw wens gerespecteerd. Zelfs als uw arts van mening is dat een reanimatie medisch gezien wel zinvol is. Mocht u niet gereanimeerd willen worden, dan moet u dat zelf bij uw arts ter sprake brengen.

    Niet-reanimeren, als medische beslissing
    Soms zijn er medische redenen om u na een hartstilstand niet te reanimeren. In dat geval zult u meestal spoedig overlijden. Een arts kan besluiten om u niet te reanimeren, als de kans op een succesvolle reanimatie uiterst klein is. Het is niet altijd mogelijk om dat van tevoren met u te bespreken. Uw situatie kan immers onverwacht zodanig verslechteren, dat een arts niet meer de gelegenheid heeft om met u te praten over wel of niet reanimeren.

    Stel, er treedt in dat geval een hartstilstand op en het is duidelijk dat een reanimatie geen zin heeft, dan heeft een arts het recht te besluiten om niet te reanimeren.

    Schriftelijk vastleggen
    Als met u is afgesproken dat u na een hartstilstand niet gereanimeerd wordt, dan wordt dit schriftelijk vastgelegd in uw medisch dossier. Zo is het voor iedereen die betrokken is bij uw behandeling of verpleging duidelijk wat er bij een eventuele hartstilstand wel of niet moet gebeuren.

  • Afzien van behandelen?

    U kunt er zelf voor kiezen om niet meer behandeld te willen worden. Als u ernstig ziek bent bijvoorbeeld en er is geen enkele kans op verbetering, ervaart u alle medische zorg misschien alleen maar als belastend.

    In dat geval kan het een opluchting zijn om het proces van sterven zijn natuurlijke gang te laten gaan. Voordat de arts stopt met behandelen, zal deze eerst willen weten of u goed over uw beslissing heeft nagedacht. Als blijkt dat u een goed doordachte keuze heeft gemaakt, zal uw arts uw wens respecteren.

    Niet (verder) behandelen
    Stel dat u ongeneeslijk ziek bent en er zo slecht aan toe bent dat u waarschijnlijk niet lang meer zult leven. Dan kan uw arts van mening zijn dat het medisch gezien niet zinvol is om te proberen uw leven nog zo lang mogelijk te rekken. Er kan dan gekozen worden om af te zien van verdere behandeling gericht op het verlengen van uw leven. Dit heet in vakjargon ‘abstinerend beleid’. Als u niet meer bij kennis bent, kan uw arts soms zonder uw toestemming besluiten te stoppen met behandelen. Bent u wel aanspreekbaar, dan overlegt uw arts uiteraard eerst met u. Afhankelijk van uw gezondheidstoestand kan het besluit om niet meer te behandelen tot gevolg hebben dat u vrij snel daarna overlijdt.

    In de praktijk
    De beslissing om af te zien van verdere behandeling houdt onder andere in dat u geen medicijnen meer krijgt om u langer in leven te houden. Stel dat u een longontsteking zou oplopen, dan krijgt u dus geen antibiotica. Het kunstmatig toedienen van vocht of voeding om u in zo goed mogelijke conditie te houden, wordt ook stopgezet. Datzelfde geldt voor kunstmatig beademen.

    Palliatieve zorg
    Als u niet meer medisch behandeld wordt, wil dat niet zeggen dat u verder aan uw lot wordt overgelaten. De medische en verpleegkundige zorg gaan door en alles wordt in het werk gesteld om uw laatste levensfase zo comfortabel mogelijk te laten verlopen. Dit wordt ook wel palliatieve zorg genoemd. Zo zal men, bij bijvoorbeeld pijn of benauwdheid, er alles aan doen uw klachten te verlichten met medicijnen. En ook in andere situaties zal steeds gekeken worden op welke manier uw ongemakken of klachten het beste verholpen kunnen worden.

  • Sta ik open voor palliatieve sedatie?

    Bij palliatieve sedatie verlaagt de arts met medicijnen uw bewustzijn. Dit heet ‘sederen’. Afhankelijk van de dosering wordt u soezerig, slaperig of valt u in een soort slaap waaruit u meestal niet meer vanzelf ontwaakt.

    Door de sedatie krijgt u rust. Zowel lichamelijk als geestelijk. De sedatie heeft de bedoeling dat u in rust kunt sterven, zonder pijn of benauwdheid.

    Hoe werkt palliatieve sedatie?
    Het doel van palliatieve sedatie is dat uw klachten worden verlicht en dat u zo min mogelijk lijdt. Uw toestand bepaalt hoe diep u gaat slapen. In sommige situaties kunt u aanspreekbaar blijven, in andere gevallen is dieper slapen noodzakelijk. Het doel van palliatieve sedatie is dus niet perse slaap, het gaat erom uw klachten te verminderen. Het is mogelijk dat u de medicijnen alleen ’s nachts of een deel van de dag krijgt. In de periode dat u geen medicijnen krijgt, kunt u met uw naasten praten. Als andere behandelingen niet meer helpen, of in de stervensfase, worden de medicijnen 24 uur per dag gegeven. Dit helpt om het lijden draaglijk te maken.

    Is palliatieve sedatie hetzelfde als euthanasie?
    Nee. Palliatieve sedatie beëindigt het leven niet. U overlijdt aan de ziekte, niet door de medicijnen. Door palliatieve sedatie zult u niet sneller sterven.

    Wie beslist over palliatieve sedatie?
    Palliatieve sedatie is een medische handeling. Uw arts is daarom gebonden aan richtlijnen en moet zorgvuldig handelen. Dat betekent ook dat hij goed moet bepalen wat het meest geschikte moment voor sedatie is, zodat deze de meeste kans van slagen heeft. Het starten van palliatieve sedatie is een ingrijpende beslissing.

    Als uw toestand ineens verslechtert, moet de arts snel kunnen ingrijpen. Daarom bespreekt hij dit bijna altijd van tevoren met u, uw naasten en verzorgenden. U hebt zo genoeg tijd om afscheid te nemen van elkaar. U hoeft natuurlijk geen gebruik te maken van palliatieve sedatie. Begrijpt u iets niet helemaal, of bent u ergens bang voor? Praat erover met uw arts. De arts kan het u uitleggen en helpen bij het maken van uw keuze.

  • Hoe denk ik over euthanasie?

    Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Met andere woorden: de arts dient u medicijnen toe, waardoor u komt te overlijden.

    Als uw arts op de hoogte is van uw verzoek om euthanasie, betekent dit niet automatisch dat hij daaraan zonder meer zijn medewerking zal verlenen. Hij zal er eerst van overtuigd moeten zijn dat het van uw kant een zeer weloverwogen keuze is. Een ingrijpende keuze, waarover u goed heeft nagedacht en waar u ook volledig achter staat.

    Om te beginnen moet u een realistisch beeld hebben van uw ziekte, uw vooruitzichten en de eventuele alternatieven die er zijn om uw lijden te verlichten. Ook moet het voor uw arts duidelijk zijn dat uw verzoek niet wordt ingegeven onder druk van anderen. Verder is het voor uw arts belangrijk om te weten of uw verzoek niet in een opwelling is gedaan, bijvoorbeeld onder invloed van een (tijdelijke) depressie. Om u in uw beslissingsproces zo goed mogelijk te begeleiden en ook om zijn eigen standpunt te bepalen, zal uw arts regelmatig gesprekken met u hebben.

    Wilsverklaring
    Het is altijd verstandig om uw verzoek om euthanasie op papier te zetten. Als u een wilsverklaring heeft opgesteld, bespreek die dan met uw arts. Hoe duidelijker het voor uw arts is wat u bedoelt, des te groter de kans dat uw arts op een later moment aan uw verzoek tegemoet kan komen. U dient er dus altijd rekening mee te houden dat er allerlei redenen kunnen zijn waarom uw arts het recht heeft uw verzoek niet te honoreren.

    Uitzichtloos en ondraaglijk lijden
    Zelfs als het uw uitdrukkelijke wens is om euthanasie te laten plaatsvinden, wil dat nog niet zeggen dat deze wens kan worden ingewilligd. Euthanasie is namelijk alleen toegestaan, als er bij u sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden dat op geen enkele andere aanvaardbare manier kan worden verholpen. Het is aan uw arts om na te gaan of dat in uw geval ook inderdaad zo is.

    Uitzichtloos
    Uitzichtloos lijden wil zeggen dat u niet meer behandeld kunt worden en dat u als vooruitzicht heeft dat uw toestand alleen nog maar zal verslechteren. Uw arts zal vrij goed kunnen inschatten in hoeverre dit in uw geval aan de orde is.

    Ondraaglijk
    Vaststellen of er sprake is van ondraaglijk lijden, is meestal lastiger voor een arts omdat uw persoonlijke beleving daarbij een grotere rol speelt. Als een arts op dit punt twijfels heeft, zal hij uw euthanasieverzoek waarschijnlijk afwijzen.

    Geen alternatieven
    Uw arts zal altijd eerst samen met u nagaan welke mogelijkheden er zijn om uw lijden te verlichten en de kwaliteit van uw leven zo draaglijk mogelijk te maken.

    Raadpleging van een andere arts
    Voordat uw arts instemt met een verzoek om euthanasie, zal hij eerst een andere arts moeten raadplegen. Meestal is dat een speciaal opgeleide SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie Nederland). Deze arts toetst door een gesprek met u en uw arts afzonderlijk of uw arts bij het behandelen van uw verzoek om euthanasie aan alle zorgvuldigheidseisen heeft voldaan. Ook kan hij adviezen geven.

    Gewetensbezwaren
    Een arts is niet verplicht om euthanasie uit te voeren als hij daarbij gewetensbezwaren heeft. U mag echter wel verwachten van uw arts dat hij in dat geval tijdig zijn bezwaren met u bespreekt, zodat u uw verzoek aan een andere arts kunt voorleggen. In de praktijk is het meestal zo dat een arts die uit overtuiging geen euthanasie wil verrichten, in overleg met u op dat moment een collega benadert om de gehele behandeling aan hem over te dragen.

    Praktische afspraken
    Wanneer besloten is dat bij u euthanasie gaat plaatsvinden, moeten er allerlei zaken geregeld worden. Onder andere wordt met u afgesproken op welk tijdstip de euthanasie wordt verricht, welke naasten van u daarbij aanwezig zijn en op welke wijze de middelen, die tot de dood leiden, worden toegediend.

  • Sta ik open voor orgaan- en weefseldonatie?

    Voor orgaan- of weefseldonatie verwijzen wij u graag naar de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). U kunt ook bellen met de informatielijn van NTS-Donorvoorlichting.

    • Telefoon: 0900 - 821 21 66 (lokaal tarief). 
    • E-mail: vragen@transplantatiestichting.nl

     

    Lichaam ter beschikking stellen aan de wetenschap
    Wie zijn lichaam ter beschikking stelt aan de wetenschap, schenkt dit na overlijden aan het anatomisch instituut van een universiteit. Op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) vindt u een actuele lijst van de anatomische instituten in Nederland.

     

  • Wie mag voor mij beslissen, als ik dat zelf niet meer kan?

    Als u zelf niet meer kunt beslissen over uw medische behandeling, zal de arts eerst kijken of u een wilsverklaring heeft geschreven. Daar staat in wat er wel of niet moet gebeuren in zo’n situatie.

    In een wilsverklaring staat onder andere of u iemand heeft gemachtigd om namens u te spreken en beslissen. Als dit niet het geval is, zal de arts uw naasten vragen om te beslissen. Eerst zal de arts bekijken of u wilsonbekwaam bent. Dat betekent dat u zelf geen beslissing meer kunt nemen over uw medische behandeling.

    Iemand is wilsonbekwaam als hij:

    • de informatie over zijn ziekte of behandeling niet begrijpt;
    • zelf niet kan beslissen;
    • de gevolgen van een beslissing niet begrijpt.


    Voorbeelden van wilsonbekwaamheid:

    • Iemand ligt in coma en kan daarom niet met de arts praten.
    • Iemand is erg dement.


    Geen wilsverklaring
    Heeft u geen wilsverklaring geschreven en geen vertegenwoordiger aangewezen? Dan vraagt de arts eerst aan de echtgenoot of partner om een beslissing te nemen en anders aan een ouder, kind, broer of zus. Als niemand vertegenwoordiger wil of kan zijn, beslist de arts zelf.

    Euthanasie mag alleen als de patiënt daar zelf om vraagt aan de arts: mondeling of schriftelijk. Dus niet als familieleden of vrienden het willen. Voordat euthanasie is toegestaan, zijn er nog een aantal andere eisen. U leest hier meer over op deze pagina.

  • Heb ik mijn wensen vastgelegd in een levenstestament?

    Een levenstestament biedt patiënten meer regie over hun eigen leven en geeft artsen meer duidelijkheid over de persoonlijke wensen van de patiënt.

    Met een volmacht of een levenstestament kunt u uw partner, of een naaste die u volledig vertrouwt, de bevoegdheid geven om namens u te handelen. Iedere meerderjarige kan uw gevolmachtigde zijn. Een levenstestament kunt u laten opstellen door een notaris.

    Eventueel kunt u ervoor kiezen om twee personen aan te wijzen als gevolmachtigden. Zij kunnen de taken dan onderling verdelen. Uw kinderen bijvoorbeeld. Door dit notarieel vast te leggen geeft u trouwens niet meteen uw zeggenschap uit handen. U wijst slechts iemand aan, die belangrijke beslissingen voor u mag nemen, als u daar zelf niet meer toe in staat bent.